Помогите Славе! За месяц маленькому армавирцу нужно успеть ввести инфузию «Элевидиса»

Полностью выздороветь 7-летнему Вячеславу Пурышеву поможет препарат за 2,9 миллиона долларов.

В марте мальчику поставили диагноз «миодистрофия Дюшенна». Это редкое генетическое заболевание, при котором у ребенка постепенно атрофируются мышцы.

По результатам обследования в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей в Москве Славе назначили поддерживающую кортикостероидную и кадиопротективную терапию. К сожалению, лечение препаратами генной терапии с микроделециями 12,13 экзона гена DMD в России не проводят.

— Назначенная терапия только на немного останавливает прогрессирующую болезнь и служит полиативной помощью до достижения 18-20 лет, когда наступает летальный исход, — объясняет мама мальчика Ульяна Пурышева.

Спасти ребенка может препарат «Элевидис», который разрешен к использованию в России. Однако в стране «Элевидес» показан только детям от 4 до 5 лет. Но в Объединенных арабских эмиратах препарат вводят до 8 лет. Страдающему таким же заболеванием Святославу Тропинину «Элевидис» ввели в клинике MEDCARE в ОАЭ. И у мальчика значительно улучшились состояние и двигательные функции.

— Мы общались с семьей Тропининых. После введения инфузии, согласно анализам и тестам врачей клиники, у их сына отмечены кардинальные изменения, врачи дали прогноз на полное выздоровление, — рассказывает Ульяна Пурышева. — Мы тоже обратились в эту клинику. Сына осмотрел и проконсультировал невролог. Тест на антитела к вирусу AAV-Rh74 отрицательный, а это значит, что ввести инфузию «Элевидиса» ему можно. Но цена за лечение — 2 901 907 долларов — для нашей семьи неподъемная.

Клиника имеет необходимые официальные документы и соглашение с производителем препарата на его использование.

В конце августа Славе исполнится 8 лет. Согласно рекомендациям врачей мальчику нужно успеть поставить инфузию до дня рождения, иначе начнутся необратимые последствия: потеря способности ходить самостоятельно, поражение дыхательной и сердечно-сосудистой систем.

Семья открыла благотворительный сбор, чтобы спасти ему жизнь. Перевести любую сумму можно на счет мамы мальчика по телефону: 8-928-420-25-20 , получатель Ульяна Витальевна П.

Фото из архива семьи Пурышевых