На Кубани "запертая в теле" девочка записала видеообращение Путину

Подросток - инвалид просит президента помочь в приобретении жизненно-важного лекарства.



Подросток - инвалид просит президента помочь в приобретении жизненно-важного лекарства.
Ранее "Живая Кубань" рассказала о прикованной к креслу девочке из Гулькевичского района, ставшей профессиональным веб-разработчиком. 

Напомним, 17-летняя Лада Пенькова из станицы Скобелевская страдает 
тяжелым генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией 2-го типа. Мышцы в теле девочки постепенно умирают. Болезнь прогрессирует и Ладе грозит летальный исход.

Для лечения необходим препарат "Спинраза". Увы, пока в России он недоступен. 

Лада обратилась к президенту Владимиру Путину , с просьбой как можно скорее зарегистрировать это жизненно-важное лекарство в нашей стране. 

— В 49 странах людей с таким диагнозом лечат препаратом Спинраза. У детей нет времени ждать. Когда будет зарегистрирован этот препарат в нашей стране? Когда этот препарат внесут в нозологии? Когда будет доступен больным сма? Помогите спасти более 750 больных!, — написала девочка к президенту.



видео: instagram.com/aubantik

Последние новости

ФНС России предупреждает о мошеннических звонках и рассылках

Неизвестные сообщают о неуплаченных налогах, образовавшейся задолженности, непредставленных документах, необходимости подать декларацию, пояснения или другие документы.

Глава Сочи Андрей Прошунин обсудил с жителями Адлерского района вопросы развития социальной инфраструктуры

Встречу с жителями провели в поселке Красная Поляна. В ней приняли участие глава Адлерского района, руководители структурных подразделений мэрии, депутаты Городского Собрания Сочи, представители полиции, прокуратуры и МЧС.

Сочи возглавил рейтинг городов страны по качеству жизни

Федеральный рейтинг составлен экспертами Финансового университета при Правительстве Российской Федерации по итогам первого квартала 2025 года.

В Новороссийске провели субботу с пользой — прошли «10 тысяч шагов к жизни»!

05 апреля, в преддверии Дня здоровья, в Новороссийске прошла акция «10 тысяч шагов к жизни».

Здесь вы найдете свежие и актуальные новости в Котласе, охватывающие все важные события в городе

Комментарии (0)

Добавить комментарий

Ваш email не публикуется. Обязательные поля отмечены *