Стали известны причины, по которым мальчику со СМА отказали в лечении

По одной из версий, федеральным медицинским учреждениям запрещено подтверждать назначения лекарств, если они оплачены за счет собранных средств Фото:

По одной из версий, федеральным медицинским учреждениям запрещено подтверждать назначения лекарств, если они оплачены за счет собранных средств Фото: instagram.com/m_ugrekhelidze

В России препарат «Золгенсма» закупают через фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра», созданный по инициативе президента России Владимира Путина . 

Но фонд «Круг добра», как пишет «Коммерсант», отказал семье мальчика в помощи, сославшись на отсутствие бюджета.

Когда же деньги были собраны, как говорится, всем миром,  стало известно, что федеральным Минздравом было принято решение об отказе в лечении препаратом «Золгенсма» трехлетнему Марку Угрехелидзе из Краснодара.
 
Ранее краевое ведомство сообщило , что выступало на врачебном консилиуме лишь в качестве информирующей стороны. Решение об отказе в лечении ребенку со СМА приняли столичные эксперты - специалисты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.

Также сообщается, что независимый невролог Александр Курмышкин , который наблюдал ребенка последние 1,5 года, не был допущен на консилиум. На таком решении настояли представители федеральных клиник, в свою очередь краснодарские врачи были не против присутствия невролога.
 
Компания Novartis, выпускающая «Золгенсма», разрешает его закупку только с согласия государственных врачей. Предположительно, одной из версий отказа от лечения мог стать тот факт, что, будто, существует запрет подтверждать  федеральным медицинским учреждениям назначения лекарств, если они оплачены за счет собранных средств.

Семья мальчика надеется, что общественности удастся склонить чашу весов в пользу страдающего СМА ребенка, а федералы поступятся бюрократическими принципами и дадут зеленый свет для всего лишь одного укола, который подарит жизнь Марку .

Последние новости

ФНС России предупреждает о мошеннических звонках и рассылках

Неизвестные сообщают о неуплаченных налогах, образовавшейся задолженности, непредставленных документах, необходимости подать декларацию, пояснения или другие документы.

Глава Сочи Андрей Прошунин обсудил с жителями Адлерского района вопросы развития социальной инфраструктуры

Встречу с жителями провели в поселке Красная Поляна. В ней приняли участие глава Адлерского района, руководители структурных подразделений мэрии, депутаты Городского Собрания Сочи, представители полиции, прокуратуры и МЧС.

Сочи возглавил рейтинг городов страны по качеству жизни

Федеральный рейтинг составлен экспертами Финансового университета при Правительстве Российской Федерации по итогам первого квартала 2025 года.

В Новороссийске провели субботу с пользой — прошли «10 тысяч шагов к жизни»!

05 апреля, в преддверии Дня здоровья, в Новороссийске прошла акция «10 тысяч шагов к жизни».

Здесь вы найдете свежие и актуальные новости в Асбесте, охватывающие все важные события в городе

Комментарии (0)

Добавить комментарий

Ваш email не публикуется. Обязательные поля отмечены *